Desde hoy y hasta el próximo domingo 26 de octubre va a tener lugar en la localidad murciana de Totana el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que reunirá a familias y especialistas en este tipo de patologías. Organizado por D’Genes y FEDER, se trata de un encuentro ya consolidado, que a través de sus anteriores ediciones ha logrado grandes avances y que cuenta con un amplio respaldo institucional, incluido el decidido apoyo de S.M. la Reina Doña Letizia. Por parte del CySOC, el director del OBSER, Antonio Bañón, participará en una mesa redonda sobre las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación, realizando un análisis cualitativo de la…
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La Salle entrega a FEDER la recaudación de la I Carrera de Enfermedades Poco Frecuentes
El 10 de octubre se hizo entrega al presidente de FEDER del cheque con la recaudación de la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, celebrada en Almería el pasado 8 de junio y organizada por la Asociación de Padres y Madres del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería y el Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER), que dirigen Antonio Bañón y Javier Fornieles. La cantidad recaudada ascendió a 4.600 euros, que serán destinados íntegramente para financiar proyectos de investigación de las enfermedades minoritarias. Durante su intervención en el acto, Antonio Bañón expresó su agradecimiento más sincero a los promotores y participantes en la iniciativa. Además, destacó que desde el OBSER…
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Observatorio de las enfermedades raras
Está a punto de firmarse un convenio de colaboración entre el CySOC, la Universidad de Almería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para asumir el Observatorio de las Enfermedades Raras en España.
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